Tysabri: Hva vil du vite?


Din oppmerksomhet til Livet med MS Blog har gjort oss til en synlig del av multippel sklerose-fellesskapet og på grunn av det, vil folk ta våre samtaler. Jeg hadde en lang og i -dept samtalen den andre dagen med Dr.

Din oppmerksomhet til

Livet med MS Blog har gjort oss til en synlig del av multippel sklerose-fellesskapet og på grunn av det, vil folk ta våre samtaler. Jeg hadde en lang og i -dept samtalen den andre dagen med Dr. Carmen Bozic, Senior VP for narkotikasikkerhet og risikostyring for Biogen / Idec. Hun var veldig åpen i profferende informasjon og besvart alle mine spørsmål, slik at jeg kunne forholde seg til samfunnet.

Når jeg ser på mine sider med notater fra denne samtalen, vet jeg at vi har mye å snakke om i de kommende ukene. I motsetning til den tid og oppmerksomheten jeg fikk, ønsket jeg å gi noe tilbake til de som prøver å gjøre livet vårt bedre: Tilbakemelding fra våre lesere.

Ved å lese gjennom kommentarene på våre andre Tysabri-blogger (og for mine egne formål), det er åpenbart for meg at vi alle vil ha mer informasjon når det gjelder Tysabri og tilfeller av PML.

Mitt nevne på denne mangelen på informasjon ble møtt med en empati som grenser til sympati. Synes at Biogen / Idec har forsøkt å finne frem til en måte å bedre få den samme informasjonen som vi klamrer til oss. Saken er, de vet ikke hvordan det er best å gjøre det.

For tiden flyter informasjonsrøret fra produksjon til lege. Forventningen var at hvis vi ønsket å vite noe om vår egen behandling eller statusen til PML rundt om i verden, ville vi bare spørre nevrologen som foreskriver Tysabri til oss. Fra kommentarene jeg relayed, er det ganske tydelig at det ikke skjer!

Så, og jeg tar bekymringen min til pålydende her, jeg spør deg hvordan du vil få informasjon om Tysabri og PML.

Den nåværende tanken er å gi pasientorganisasjoner, som MS-samfunn, foreninger og lignende, med oppdatert informasjon som kan formidles derfra. Jeg foreslo at flere av en pull vs push-metode (som i et lager av informasjon som vi kan tegne etter behov) kan være et alternativ.

Våre Tysabri-blogger har vært et sted hvor folk kommer til å forlate og lese kommentarer og spørsmål. MS-samfunnet er en aktiv gjeng med pasienter, og jeg føler at det å ha et sted der vi kan gå for å få informasjon, fremfor å være "matet" til oss, ville være å foretrekke.

Vi har kjent for en stund at medlemmer av pharma samfunnet leser våre innlegg og dine kommentarer her. Nå har du et (mer eller mindre) direkte forum for å fortelle dem hvordan de best kan betjene oss. La oss dra nytte av det!

Så, gi oss beskjed om hva som frustrerer deg om den nåværende informasjonsflyten, hvordan du ser det "fast" og hva slags info du vil ha tilgjengelig.

Vi har en mobbe prekestol, venner, la oss si det til et godt!

Ønsker deg og din familie det beste av helsen.

Skål,

TrevisLast Oppdatert: 12/7 / 2009Important: Synspunktene og meningene i denne artikkelen er forfatterens og ikke hverdagens helse. Se merAny meninger, råd, erklæringer, tjenester, annonser, tilbud eller annen informasjon eller innhold som er uttrykt eller gjort tilgjengelig gjennom Sites av tredjeparter, inkludert informasjonsleverandører, er de tilhørende forfattere eller distributører og ikke Everyday Health. Hverken Everyday Health, dets lisensgivere eller noen tredjeparts innholdsleverandører garanterer nøyaktigheten, fullstendigheten eller nytten av innholdet. Videre støtter hverken Everyday Health eller dets Lisensgivere eller er ansvarlig for nøyaktigheten og påliteligheten til noen mening, råd eller erklæring på noen av nettstedene eller tjenestene av noen andre enn en autorisert representant for hverdagss helse eller lisensgiver, mens han opptrer i sin offisielle kapasitet. Du kan bli utsatt gjennom nettstedene eller tjenestene til innhold som bryter med retningslinjene våre, er seksuelt eksplisitt eller ellers støtende. Du får tilgang til nettstedene og tjenestene på egen risiko. Vi tar ikke ansvar for din eksponering mot tredjepartsinnhold på nettstedene eller tjenestene. Hverdagshelse og dets lisensgivere påtar seg ikke, og uttrykker frasigelse, enhver forpliktelse til å oppnå og inkludere annen informasjon enn den som tilbys av tredjeparts kilder. Det bør forstås at vi ikke fortaler bruk av et produkt eller en prosedyre som er beskrevet på nettstedene eller gjennom tjenestene, og vi er heller ikke ansvarlige for feilbruk av et produkt eller en prosedyre på grunn av en typografisk feil. Se mindre

Legg Igjen Din Kommentar