Stjerne en (potensiell) MS Future Square i øynene


Vi respekterer ditt privatliv. Livet med MS Blog er et sted hvor flere av oss føler seg komfortable som ingen andre steder. For noen har dette vært et sted av sosial betydning. For andre er det et sted for informasjon og validering. For mer enn noen få er denne bloggen noe av en støttegruppe.

Vi respekterer ditt privatliv.

Livet med MS Blog er et sted hvor flere av oss føler seg komfortable som ingen andre steder. For noen har dette vært et sted av sosial betydning. For andre er det et sted for informasjon og validering. For mer enn noen få er denne bloggen noe av en støttegruppe. Noen kan imidlertid trenge / ønske en ekte ansikt til ansiktskonferanse å delta mens andre unngår (noen ganger hos legeens oppfordring) slike grupper.

Som dere vet, leder jeg en slik gruppe for menn som bor med MS i Seattle-området. Vi kaller det "Poker Night", slik at ingen må si at de deltar i en støttegruppe. Vi spilte selv poker ... en gang!

Utvalget av evner mot funksjonshemning er ganske bred i vår gruppe. Vi kjenner alle de "usynlige" symptomene; Noen av gutta er i god form mens andre videreutvikles.

For de som MS har "signifikant" utviklet seg, kan mangelen på andre sosiale utsalgssteder gjøre det mulig å delta på slike møter enda viktigere. Vi hadde en gang en herre som deltok i en stund, som, mens han var ganske ung, bodde i et hjulpet levefasilitet på grunn av en kombinasjon av symptomene hans og hans families manglende evne til å omsorg for ham riktig (men hadde råd til utmerket omsorg).

Da denne gutten ikke lenger kunne bruke lokal para-transit til å delta, savnet vi ham.

Minnet om ham kom frem i forkant for noen måneder siden da jeg hørte om en stor gruppe mennesker som bodde med MS i et langtids / rehabiliteringshjem bare en kilometer eller så fra hjemmet mitt. Disse menneskene er en full generasjon yngre enn de gjennomsnittlige innbyggerne i anlegget, og det er

en en ganske stor gruppe (7) for et slikt hjem. Det hadde alltid plaget meg at vi ikke lenger skulle være et sted for vår fyr å delta. Hva lurte jeg på, om vi kunne få et møte til dette fellesskapet?

I går hadde vi vår første sammenkomst. Jeg ville ikke kalle det en selvhjelpsgruppe ennå. Det var mer en informativ samling for å vurdere konsernets behov / ønske. Jeg var litt nervøs på vei inn i møtet. Jeg har gjort en god del arbeid med kjøkken staber i denne typen operasjon; de er ikke mine favorittsteder ...

Vår gruppe, som du kanskje regner med, var alt begrenset til motorisert rullestolapparat. Jeg antar at det medisinske begrepet for deres forhold ville bli vurdert som "avansert". Aldersgruppen for vår gruppe er 40-70 år (mens gjennomsnittsalderen for beboerne i midten av 80-tallet). Vanskelighetsproblemet var et nesten universelt symptom for vår gruppe også; gjør kommunikasjon litt av en utfordring.

Vi bestemte sammen at det var en veldig god ide å ha en regelmessig møtestøttegruppe! Dette er et underserved samfunn, og ærligvis følte jeg behovet for å "betale det fremover".

Ingen av oss vet hva morgendagene vil bringe når det gjelder MS, enn si å se nedover veien et tiår eller så. Vi håper. Vi jobber med det vi kan. Vi gjør vårt beste for å avverge de skarpeste bittene i en fremtid med MS.

Men fortsatt vet ingen av oss ...

Jeg skriver ikke om denne gruppen på jakt etter en slags ros for å gjøre det ! Jeg skriver for å fortelle deg om det å øke bevisstheten for denne gruppen av mennesker og andre i lignende situasjoner.

Altfor mange mennesker i de viktigste årene av livet er flyttet til sykehjem og rehabiliteringsanlegg der de er (av FAR) de yngste innbyggerne. Det ville ikke gå veldig langt for å si at jeg er redd for et slikt liv (som MS har vært veldig aggressiv i det siste). Jeg synes det er på tide å ta opp denne uakseptable situasjonen.

Hva skal vi gjøre? Vi har en stor (og voksende) stemme i MS-fellesskapet. La oss bruke den til å løse problemet og prøve å utarbeide noen svar.

Dine tanker vil som regel bidra til å drive denne diskusjonen.

Ønsker deg og din familie det beste av helse.

Skål

TrevisLast Oppdatert: 5/7 / 2010Important: Synspunktene og meninger uttrykt i denne artikkelen er forfatterens og ikke hverdagens helse. Se merAny meninger, råd, erklæringer, tjenester, annonser, tilbud eller annen informasjon eller innhold som er uttrykt eller gjort tilgjengelig gjennom Sites av tredjeparter, inkludert informasjonsleverandører, er de tilhørende forfattere eller distributører og ikke Everyday Health. Hverken Everyday Health, dets lisensgivere eller noen tredjeparts innholdsleverandører garanterer nøyaktigheten, fullstendigheten eller nytten av innholdet. Videre støtter hverken Everyday Health eller dets Lisensgivere eller er ansvarlig for nøyaktigheten og påliteligheten til noen mening, råd eller erklæring på noen av nettstedene eller tjenestene av noen andre enn en autorisert representant for hverdagss helse eller lisensgiver, mens han opptrer i sin offisielle kapasitet. Du kan bli utsatt gjennom nettstedene eller tjenestene til innhold som bryter med retningslinjene våre, er seksuelt eksplisitt eller ellers støtende. Du får tilgang til nettstedene og tjenestene på egen risiko. Vi tar ikke ansvar for din eksponering mot tredjepartsinnhold på nettstedene eller tjenestene. Hverdagshelse og dets lisensgivere påtar seg ikke, og uttrykker frasigelse, enhver forpliktelse til å oppnå og inkludere annen informasjon enn den som tilbys av tredjeparts kilder. Det bør forstås at vi ikke fortaler bruk av et produkt eller en prosedyre som er beskrevet på nettstedene eller gjennom tjenestene, og vi er heller ikke ansvarlige for feilbruk av et produkt eller en prosedyre på grunn av en typografisk feil. Se mindre

Legg Igjen Din Kommentar