Vi trenger mer Psoriatic Arthritis Awareness


Vi respekterer ditt privatliv. Psoriatiske leddgiktspasienter trenger å få ordet og hjelpe utdanne andre. Getty Images Jeg var i ungdomsskolen da en reumatolog fortalte meg at jeg "sannsynligvis hadde psoriatisk leddgikt." Da avviste jeg forestillingen helt. “Leddgikt? Meg? "Tenkte jeg.

Vi respekterer ditt privatliv. Psoriatiske leddgiktspasienter trenger å få ordet og hjelpe utdanne andre. Getty Images

Jeg var i ungdomsskolen da en reumatolog fortalte meg at jeg "sannsynligvis hadde psoriatisk leddgikt."

Da avviste jeg forestillingen helt. “Leddgikt? Meg? "Tenkte jeg. "Jeg er ikke bestemor. Jeg kunne ikke få leddgikt. Ingen måte. "

I disse dager hadde vi ikke internett til disposisjon. Så min familie og jeg undersøkte ikke hva psoriatisk leddgikt var. Det var bare ikke en kjent tilstand.

Det var ikke før jeg var 27 og offisielt diagnostisert med psoriatisk leddgikt at jeg startet en vei for å utdanne meg selv. Hva var det? Hva betydde det til og med? Hvordan ble det behandlet? Hva holdt min fremtid?

Som jeg har dratt inn i min egen forskning, gikk jeg til store helseområder. Jeg begynte å innse at de hadde massevis av informasjon om psoriasis og reumatoid artritt, men ikke så mye på psoriasisartritt.

I begynnelsen av reisen var jeg ikke sikker på hva jeg skulle gjøre med dette. Hva var forskjellen mellom revmatoid artritt og psoriasisartritt? Mange av symptomene virket ligner på meg. Hvorfor ble psoriasisartritt alltid snakket om med psoriasis? Jeg visste at du kunne ha psoriasis med psoriasisartritt, men hvorfor ble de alltid klumpet sammen?

Da jeg prøvde å bygge et bilde av hvordan jeg kunne angripe mitt problem, trakk jeg på informasjon om både psoriasis og revmatoid artritt. Gifte dem sammen, trodde jeg at jeg kunne få et godt bilde av hva som foregikk med meg.

Jeg kom over noen pasientblogger, som jeg fant enormt hjelpsom. Det var herlig å høre på forhånd fra andre. Jeg visste at jeg ikke var den eneste som gikk gjennom utfordringer, og det er egentlig hvorfor jeg begynte å detaljere min egen reise på bloggen min og på andre nettbutikker.

I de siste fem årene har det vært en dramatisk økning i informasjon om psoriasisartritt. Flere og flere nettsteder gir nå innsikt i tilstanden. Det er til og med reklame på TV om behandlinger. Men det er fortsatt tegn på at psoriatisk leddgikt ikke får den oppmerksomheten det fortjener.

Opplæring av andre

Jeg har snakket med mange venner med psoriasisartritt, og jeg spør dem hvordan de forklarer det til vennene sine. Mange sier at de ligner det på revmatoid artritt eller bare sier at det er en inflammatorisk leddgikt. Andre holder det vakt, sier det er en autoimmun tilstand, men nevner aldri det.

Jeg tror ikke det er et problem å likne psoriatisk leddgikt til noe som folk kanskje vet mer om. Det er første skrittet i å utdanne noen om tilstanden. Men jeg tror også at vi som psoriasisgiktpatienter trenger hjelp til å utdanne andre.

Hvis du forteller noen, er det en inflammatorisk leddgikt, forklar hva det betyr. Hvis du ligner det på revmatoid artritt, må du sørge for å peke på forskjellene og la folk vite at riktig navn er psoriasisartritt. Ved å dele våre egne personlige historier med andre, kan vi begynne å gjøre psoriasisgikt mer gjenkjennelig.

Stiftelsesstøtte

Da jeg først begynte å komme inn i advokatskap, trodde jeg ærlig ikke at Arthritis Foundation gjorde nok for psoriasisartritt . De fokuserte på revmatoid artritt og juvenil revmatoid artritt, men ikke så mye på psoriasisartritt. Jeg ville gå til hendelser, og jeg ville være den eneste psoriatiske leddgikt pasienten der.

Jeg kan ikke lyve - det plaget meg. Derfor endte jeg frivillig mesteparten av tiden til National Psoriasis Foundation (NPF). Navnet kan tyde på at deres primære fokus er psoriasis, men de er veldig involvert i å øke bevisstheten om psoriasisartritt også.

Jeg har sett NPF og Arthritis Foundation skaper sprang med psoriasisgiktbevissthet. NPF inneholder alltid psoriatisk leddgikt, og Arthritis Foundation har kommet ut med en publikasjon for psoriasisgiktpatienter!

Vi har fortsatt en lang vei å gå, men jeg håper at disse organisasjonene og andre vil fortsette å heve baren på psoriasisgiktens bevissthet og ressurser.

Alltid klumpet med psoriasis

Hvis jeg er pasient med psoriasisartritt , Jeg ønsker ikke å måtte se under "hudpleie" på et nettsted for å finne informasjon om tilstanden min. Folk som har psoriatisk leddgikt, søker ikke nødvendigvis etter innhold på psoriasis.

Jeg forstår at psoriasis sykdommer er nært beslektet, men de bør ikke alltid klumpet sammen. Mange psoriasisgiktpatienter, inkludert meg selv, har ikke mye innblanding i huden. Dette er noe som virkelig forvirret meg fra get-go. Jeg måtte nesten tenke på meg selv som en psoriasis pasient for å finne relevant informasjon.

Vi må huske at psoriasis og psoriasis artritt er to forskjellige forhold. Visst, en betydelig prosentandel av psoriasispatienter kan utvikle psoriasisartritt, men det er ikke alltid veien til diagnose.

Virkelig sykdom, ekte pasienter

En av mine største kjæledyrsperringer - og noe som ikke er unikt for psoriatisk leddgikt - er at så mange bevissthetskampanjer ikke bruker ekte pasienter. Psoriatisk leddgikt samfunnet er fullt av inspirerende, motiverende pasienter som ville elske å bidra til å øke bevisstheten for tilstanden. Bruk ekte pasienter, ikke skuespillere!

Jeg tror at psoriasisgikt vil fortsette å få den bevisstheten den fortjener. Det tar tid og krefter, men psoriasisgikt-samfunnet er sterkt og motivert. Jeg håper bare at alle av oss, spesielt folk som nylig er diagnostisert og forvirret, ikke trenger å kjempe for å finne relevant informasjon som kan gi en reell forskjell til tilstanden og deres liv. Julie Cerrone er en sertifisert holistisk helse trener, yoga instruktør og pasientaktivist. Hun skriver om å leve og blomstre med psoriasisartritt og avaskulær nekrose på bloggen hennes,

Det er bare en dårlig dag, ikke dårlig liv . Sist oppdatert: 8/14 / 2017Important: Synspunkter og meninger uttrykt i denne artikkelen er de av forfatteren og ikke hverdagens helse. Se merAny meninger, råd, erklæringer, tjenester, annonser, tilbud eller annen informasjon eller innhold som er uttrykt eller gjort tilgjengelig gjennom Sites av tredjeparter, inkludert informasjonsleverandører, er de tilhørende forfattere eller distributører og ikke Everyday Health. Hverken Everyday Health, dets lisensgivere eller noen tredjeparts innholdsleverandører garanterer nøyaktigheten, fullstendigheten eller nytten av innholdet. Videre støtter hverken Everyday Health eller dets Lisensgivere eller er ansvarlig for nøyaktigheten og påliteligheten til noen mening, råd eller erklæring på noen av nettstedene eller tjenestene av noen andre enn en autorisert representant for hverdagss helse eller lisensgiver, mens han opptrer i sin offisielle kapasitet. Du kan bli utsatt gjennom nettstedene eller tjenestene til innhold som bryter med retningslinjene våre, er seksuelt eksplisitt eller ellers støtende. Du får tilgang til nettstedene og tjenestene på egen risiko. Vi tar ikke ansvar for din eksponering mot tredjepartsinnhold på nettstedene eller tjenestene. Hverdagshelse og dets lisensgivere påtar seg ikke, og uttrykker frasigelse, enhver forpliktelse til å oppnå og inkludere annen informasjon enn den som tilbys av tredjeparts kilder. Det bør forstås at vi ikke fortaler bruk av et produkt eller en prosedyre som er beskrevet på nettstedene eller gjennom tjenestene, og vi er heller ikke ansvarlige for feilbruk av et produkt eller en prosedyre på grunn av en typografisk feil. Se mindre

Legg Igjen Din Kommentar