En foreldres intuisjon fører til en diagnose


Vi respekterer ditt privatliv. Alle tilfeller av juvenil artritt er unikt. Jeg har to barn med sykdommen, men deres erfaringer kan ikke være annerledes. Som mange familier med pediatriske reumatiske sykdommer (inkludert JA) tok det tid for min sønn, Grant (bildet foran) for å få en diagnose.

Vi respekterer ditt privatliv.

Alle tilfeller av juvenil artritt er unikt. Jeg har to barn med sykdommen, men deres erfaringer kan ikke være annerledes.

Som mange familier med pediatriske reumatiske sykdommer (inkludert JA) tok det tid for min sønn, Grant (bildet foran) for å få en diagnose. Disse forholdene betraktes som "sjeldne", og mange generelle pediatrikere anser dem ikke en levedyktig mulighet før mye tid har gått. I virkeligheten er en av hver 250 barn rammet av en form for juvenil artritt, noe som gjør det mye vanligere enn folk tror.

Advarselsskilte

Da Grant først viste symptomer i en alder av to, fortalte hans barnelege oss at han bare etterligner atferd som ligner på sin far, som var en profesjonell fotballspiller. Som du kan forestille deg, dagen etter kampen var fylt med stønn, limper og generell ulempe. Dypt nede visste jeg at det var mer, og til slutt var det morens intuisjon som bidro til å få barnet til å bli diagnostisert.

Etter å ha byttet barneleger og fått en annen mening, ble vi henvist til reumatolog. Vi var veldig heldige, som normalt er det en veldig, veldig lang venteliste som kan vare i flere måneder. Mens de mistenkte en type JA, var hans blodarbeid seronegativ - noe som betyr at mange av de faktorene som vanligvis ble funnet ved testing av et barn med denne tilstanden, bare ikke var tilstede. Til tross for dette (og nå vet vi at mange barn kan ha JA og fortsatt teste seronegative), vi flyttet videre med en behandlingsplan som inkluderte milde, over-the-counter medisiner og mye fysioterapi. Innen seks måneder så ting opp. Vi ble løslatt fra reumatologiavdelingen med advarsel om at hvis ting forandret seg, skulle vi komme tilbake.

Da hadde vi syv lykkelige år med unmedicated remission. Vi begynte å stille spørsmål til en diagnose av JA, og arkiverte den bort på baksiden av hodene våre, og tro at vi var ferdige med det kapitlet i min sønns liv. Vi var veldig, veldig gale.

Grants forverrende helse

Da min sønn ble 9, visste vi at noe foregikk, men trakk det av til økende smerter. JA var den siste tingen i vårt sinn etter å ha hatt en så lang periode med fritak og en foreløpig diagnose så mange år før. Sakte vi så ting forverres. Smerte nivåer ble verre, og andre problemer med helsen hans bare var ikke å legge opp. Han gikk fra en glad atletisk gutt til et barn som var elendig og kunne knapt bevege seg uten smerte. Vår barnelege refererte oss til en reumatolog, men det var en seks til ni måneders vente. Vi var desperate etter hjelp, men det var vanskelig å sikre, siden pediatrisk reumatologi er en av de mest underverdige spesialitetene i amerikansk helsevesen, som sprer mindre enn 250 leger over 300 000 barn.

Før vår opprinnelig planlagte avtale med reumatologen avsluttet sønnen min opp på sykehuset med en sviktende lever. JA kan påvirke langt mer enn ledd, det kan også påvirke øynene, bindevev og organer. Det var klart at han var i en stor "flare" og trengte hjelp. Hans tilstand ble så alvorlig og så vanskelig å kontrollere, at det har tatt oss nesten tre år for å komme tilbake til det punktet at han var da vi ba om den første avtalen med reumatologen, og nesten et tiår for å få sin faste diagnose.

Lucky Ones

Det er ikke lett å ha JA i familien. Betingelsen er misforstått, underfinansiert og kort bemannet - men sykdommen kan være forsvanskende og potensielt dødelig. Tidlig intervensjon kan bidra til å redusere effektene - men å se en lege opplever i utgangspunktet ofte nesten umulig.

Det er en frustrerende opplevelse vi delte med tusenvis av andre familier. Til tross for forsøkene var vi "heldige". Da Grant ble tatt inn på sykehuset, var det en pediatrisk reumatolog på personalet. Fra og med 2014 har 11 stater ikke en eneste pediatrisk reumatolog.

Gå med gutten din

Som foreldre ville mitt råd være å følge din tarm. Vi visste at noe var galt og fortsatte å skyve til vi fikk hjelp. Da Evan, min andre sønn, viste symptomer, fikk jeg ham til å ta med til brorens reumatologistutnevnelser. Som et resultat ble han diagnostisert tidlig, og JA har bare hatt en liten innvirkning på hans liv og helse hittil. Igjen, vi var "heldige" siden vi ble etablert reumatologiske pasienter med tilgang til en lege. Jeg tror at det har gjort en enorm forskjell i alvorlighetsgraden og behandlingen av hans sak.

For begge barna mine, til tross for forskjellene i deres tilfeller, har foreldrenes insistering og involvering av deres barnelege har hatt størst innvirkning på deres omsorg og diagnose, selv om en diagnose tok bare en dag, mens den andre diagnosen tok et helt tiår.

________________________________________________________________________

Brothers Grant (bildet foran) og Evan (bildet tilbake) er 2014 Chicagoland Arthritis Foundation Youth Honoree for Gå for å kurere leddgikt. Sist oppdatert: 4/11/2014 Viktig: Utsikter og meninger uttrykt i denne artikkelen er forfatterens og ikke hverdagshelsen. Se merAny meninger, råd, erklæringer, tjenester, annonser, tilbud eller annen informasjon eller innhold som er uttrykt eller gjort tilgjengelig gjennom Sites av tredjeparter, inkludert informasjonsleverandører, er de tilhørende forfattere eller distributører og ikke Everyday Health. Hverken Everyday Health, dets lisensgivere eller noen tredjeparts innholdsleverandører garanterer nøyaktigheten, fullstendigheten eller nytten av innholdet. Videre støtter hverken Everyday Health eller dets Lisensgivere eller er ansvarlig for nøyaktigheten og påliteligheten til noen mening, råd eller erklæring på noen av nettstedene eller tjenestene av noen andre enn en autorisert representant for hverdagss helse eller lisensgiver, mens han opptrer i sin offisielle kapasitet. Du kan bli utsatt gjennom nettstedene eller tjenestene til innhold som bryter med retningslinjene våre, er seksuelt eksplisitt eller ellers støtende. Du får tilgang til nettstedene og tjenestene på egen risiko. Vi tar ikke ansvar for din eksponering mot tredjepartsinnhold på nettstedene eller tjenestene. Hverdagshelse og dets lisensgivere påtar seg ikke, og uttrykker frasigelse, enhver forpliktelse til å oppnå og inkludere annen informasjon enn den som tilbys av tredjeparts kilder. Det bør forstås at vi ikke fortaler bruk av et produkt eller en prosedyre som er beskrevet på nettstedene eller gjennom tjenestene, og vi er heller ikke ansvarlige for feilbruk av et produkt eller en prosedyre på grunn av en typografisk feil. Se mindre

Legg Igjen Din Kommentar